Cette disposition est une nouvelle très difficile pour les parents dont l’enfant est atteint de la maladie de Silver Russel. Cette maladie orpheline se traduit en effet par une dénutrition et un retard statural très important. Elle nécessite des traitements très lourds, notamment une alimentation par jéjunostomie ou gastrostomie.
Il ne s’agit donc absolument pas d’un médicament de confort car ces compléments alimentaires s’avèrent des traitements beaucoup moins agressifs, moins invasifs et sources d’infection que la nutrition
entérale susceptible d’induire des complications. Or ces nutriments, s’ils n’étaient plus pris en charge par la sécurité sociale, reviendraient à plus de 250 euros par mois à cette famille, ce qui constitue une lourde charge. Cette disposition de déremboursement ne concerne d’ailleurs qu’un nombre très restreint de personnes.
Je m’étonne qu’en période de crise, on demande une fois de plus aux familles touchées par la maladie de leur enfant, de devoir faire toujours plus d’efforts financiers.